Im Profil

Selbsthilfeorganisationen stellen sich vor:

 

Die Deutsche Parkinson Vereinigung

Die Parkinson-Krankheit, deren Name auf die erste Beschreibung der Symptome durch den englischen Arzt James Parkinson im Jahr 1817 zurückgeht, ist bisher nicht heilbar. Deshalb können nur die Symptome behandelt werden. Hier setzt die Hilfe der Parkinson Vereinigung an, die 1981 mit dem Ziel gegründet wurde, die Lebensumstände von Betroffenen und ihren Angehörigen zu verbessern.

Eine ihrer Aufgaben ist die Förderung von patientennahen Forschungsprojekten. Das bedeutet: Die Ergebnisse sollen möglichst noch den Menschen dieser Generation zugute kommen. Weil die Vereinigung gegenüber Ärzten und neuen Therapien den Standpunkt einer „kritischen Partnerschaft“ einnimmt, arbeitet sie in der Ethikkommission mit. Dort wird über Forschungsaufträge und die klinische Prüfung von Medikamenten entschieden.

Die neuen medizinischen Erkenntnisse werden in drei verschiedenen Publikationen direkt und schnell an die Mitglieder weitergegeben. Darüberhinaus bereitet die Vereinigung psychologisch auf den Besuch von Behörden vor. Viele von Parkinson Betroffene befürchten in solchen Fällen Stresssituationen. Außerdem leistet die Parkinson Vereinigung Hilfestellung bei sozialen und rechtlichen Problemen der Mitglieder. Die Parkinsonsche Krankheit ist eine neurologische Erkrankung. Auslöser ist ein allmähliches Absterben jener Zellen im Mittelhirn, die den Botenstoff Dopamin herstellen. Bleibt das Dopamin aus, werden dadurch wichtige funktionelle, motorische und kognitive Regelungen an einer anderen Stelle des Gehirns weniger stark aktiviert. Die Folgen sind unter anderem Muskelstarre und Muskelzittern, langsamere Bewegungen bis hin zur Bewegungslosigkeit sowie die Verlangsamung von geistigen Prozessen.

Auch die Spontanität für sexuelle Aktivität leidet, wie Patienten und Partner häufig beklagen. Einerseits sind der krankheitsbedingte Antriebsmangel, eventuell Schamgefühle und die häufig vorhandene depressive Verstimmung die Ursache dafür, andererseits fühlen sich die Partner den Schwankungen der Medikamentenwirkung ausgeliefert. Bei den Menschen besteht oft ein vermindertes Selbstwertgefühl: Alles, was bis jetzt wichtig und schön war, scheint vorbei zu sein – und jetzt versagt man auch hier. Diese Gefühle reichen aus, um Auslöser psychisch bedingter Störungen der Sexualität zu sein.

Auch führt die chronische Krankheit oft zu grundlegenden Veränderungen im Rollenverhältnis. Der seit 30 Jahren aktivere Partner wird infolge der Krankheit immer passiver und kann seine Initiatorrolle nicht mehr ausüben. Wenn der Partner es nicht merkt und keine Initiative ergreift, schläft die sexuelle Aktivität ein.

Meist beginnt die Erkrankung zwischen dem 50. und 60. Lebensjahr. Allerdings gibt es auch viele Fälle bei Jüngeren, weshalb die Parkinson-Gesellschaft eine U-40-Gruppe eingerichtet hat. Vielleicht werden diese Menschen noch erleben, dass ein wirksames Gegenmittel gefunden wird. Erste Medikamente, die mit Stoffen zur Nachahmung des Dopamins arbeiten, gibt es in der Forschung bereits.

Deutsche Parkinson Vereinigung kompakt

 

Mitgliederzahl:
23.000

Service für Mitglieder:
Die Vereinigung organisiert Ausflüge, gibt Informationsmaterialien heraus, leistet Hilfestellung bei sozialen und rechtlichen Fragen. Mitglieder werden bei der Wahl von Ärzten und Kliniken beraten und auf den Besuch bei Behörden und anderen Institutionen vorbereitet. Die Vereinigung vermittelt Kontakt zu 450 Regionalgruppen, auf der Webseite befindet sich außerdem eine Liste mit Fachkliniken.

Jahresbeitrag:
Mitglieder 46 Euro, Angehörige 25 Euro

Mitgliederzeitschrift:
Das Mitgliedermagazin „dPV-Nachrichten“ erscheint viemal im Jahr. Zusätzlich gibt es das Magazin „dP aktuell“, das alle drei Monate über neue Forschungserkenntnisse berichtet, sowie die vierteljährliche Mail „e-mail“: Sie informiert über Medikamente und Studienergebnisse, die noch nicht zugelassen worden sind.

Kontakt:
Deutsche Parkinson Vereinigung Bundesverband e. V., Moselstraße 31, 41464 Neuss, Telefon: 02131/740270, Fax: 02131/45445, Webseite: www.parkinson-vereinigung.de

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