Selbsthilfeorganisationen stellen sich vor:
Die Deutsche Klinefelter-Syndrom Vereinigung e.V.
Das Klinefelter-Syndrom ist nach dem amerikanischen Arzt Dr. Harry F. Klinefelter benannt. 1942 untersuchte er mehrere Männer mit Brustentwicklung und verminderter Spermienzahl und veröffentlichte seine Beobachtungen. Die Ursache der beobachteten Symptome blieb Klinefelter damals allerdings unbekannt. Erst seit 1959 weiß man: Klinefelter-Patienten weisen in einigen oder in allen Zellkernen ein zusätzliches X-Chromosom auf.
In der Regel finden sich beim Menschen 46 Chromosomen, von denen zwei Geschlechtschromosomen sind. Bei Männern sind das ein X- und ein Y-Chromosom (46,XY), bei Frauen sind beide Geschlechtschromosomen ein X (46, XX). Männer mit Kleinfeltersyndrom haben jedoch den Chromosomensatz 47, XXY. Mögliche Folgen sind unter anderem Antriebsarmut, ein Ausbleiben der Pubertät, fehlende Körperbehaarung, geringes sexuelles Interesse, Sterilität, eine weibliche Verteilung des Fettgewebes oder auch Sprachstörungen. Auch soziale Probleme wie Wutausbrüche, Kontaktarmut oder Lernstörungen können mit dem Syndrom zusammenhängen. Nicht selten leiden „unentdeckte“ Klinefelterpatienten zudem unter ihren kleinen Geschlechtsteilen. Sowohl Hoden als auch Penis können durch den ungewöhnlichen Chromosomensatz kleiner ausfallen – was unter Jugendlichen leicht zu Hänseleien führt. Da meist nur einige dieser Anzeichen auftreten, werden bis heute viele Klinefelterpatienten erst bei der Musterung oder bei der Abklärung eines unerfüllten Kinderwunsches erkannt. Dabei gibt es gute Möglichkeiten der Behandlung.
Dabei gibt es gute Möglichkeiten der Behandlung. Vor allem sollte der zumeist vorliegende Testosteronmangel ausgeglichen werden, was heute mittels Gels, Spritzen oder Zahnfleischtabletten problemlos möglich ist.
Weil Patienten durch Früherkennung besser geholfen werden kann, fördert die Deutsche Klinefelter-Syndrom Vereinigung die Aufklärungsarbeit. Im Internet ist mit Hilfe kompetenter Moderatoren ein Forum für den Erfahrungsaustausch Betroffener entstanden. Außerdem unterstützt der Verein die Forschung, um die psychosozialen und medizinischen Bedingungen für Betroffene weiter zu verbessern.
Der Verein: Die Deutsche Klinefelter-Syndrom Vereinigung e.V. wurde 1992 gegründet und ist eine bundesweit aktive Selbsthilfegruppe. Ihr Ziel ist es, die Früherkennung des Klinefelter-Syndroms zu fördern sowie Betroffene und deren Angehörige ideell zu unterstützen. Das gilt auch für Menschen, die eine Sonder- oder Mosaikform des Syndroms aufweisen. Um dieses Ziel zu erreichen, arbeitet der Verein mit Wissenschaft und Pharmaindustrie konstruktiv zusammen. Zu den Aktivitäten zählen die Veröffentlichung von Artikeln und das Halten von Vorträgen, aber auch das Mitwirken an Vorlesungen für Studierende und die Teilnahme an Kongressen. Der Verein unterhält mehrere regionale Selbsthilfegruppen, die eigenständig Treffen und Fachvorträge organisieren.
Angebotene Hilfestellung (auch für Nichtmitglieder): Vermittlung persönlicher Kontakte zu Betroffenen und Eltern, Teilnahme an Treffen auf Bundes- oder regionaler Ebene, Infomaterialien (auch fremdsprachig), Internetforum, Ärzteliste.
Mitgliedschaft: Mitglieder erhalten zusätzlich die halbjährliche Zeitschrift „Der Klinefelter“, wichtige Neuigkeiten vorab per E-Mail, sowie Einladungen zu regionalen Treffen. Die Mitgliedschaft kostet 30 EUR pro Jahr. Fördermitglieder legen ihren Beitrag selbst fest. Der Verein hat derzeit zirka 460 Mitglieder.
Kontakt: Hauptansprechpartner ist der Vorsitzende Franz Schorpp, Markusweg 4, 93167 Falkenstein, Tel. 094 62/56 73, Fax 0 94 62/ 91 17 14. E-Mail: erster.vorsitzender@klinefelter.de. Telefonsprechzeit: Montags von 20 – 22 Uhr (sonst AB). Weitere Kontaktadressen von Trägern des Syndroms und Eltern von Kindern mit Klinefelter-Syndrom finden Sie auf der Homepage:
www.klinefelter.de. Hier finden Sie auch eine Liste mit spezialisierten Ärzten und sowie weiteres Informationsmaterial, das bestellt oder heruntergeladen werden kann.
